Zara Hartshorn / زارا فتاة بريطانية تجد صعوبة في الحصول على بطاقة الباص و تذاكر السينما الخاصة بالاطفال لأن الكل يظن أنها سيدة كبيرة في السن بسبب وجهها المتجعد و عينيها الغائرتين. تعاني زارا من مضايقات الناس و سخريتهم و تحديقهم المستمر بها مما يجعلها تعود الى بيتها حزينة و باكية. أمها Tracy، أربعون عاما و لكنها تبدو و كأنها في التسعين من عمرها، الوحيدة التي تشعر بألم ابنتها، فكلتاهما تعانيان من مرض وراثي نادر يجعلهما تبدوان أكبر بسنين من عمرهما الحقيقي.

يطلق على هذا المرض النادر اسم  lipodystrophy (أي الحثل الشحمي أو ضمور الأنسجة الدهنية) و هو حالة تسبب تحطم النسيج الدهني تحت سطح الجلد بينما ينمو الجلد نفسه بسرعة كبيرة. لا يوجد علاج لهذا المرض و المصابين به يعانون من تجاعيد في البشرة تملأ جميع أنحاء الجسم بالاضافة الى ملامح هزيلة و تنمر على اليدين. تقول تريسي أنها تشعر بالالم تجاه ابنتها و أنها لا تطيق رؤية وجها و هي تعاني كما عانت هي في السابق، و قد أدركت أنها نقلت هذا الاضطراب الوراثي الى ابنتها و هي ما تزال في الأيام الاولى من ولادتها و تتمنى أن تساعد ابنتها بأي وسيلة قبل فوات الأوان. تستخدم زارا الكريمات المضادة للتجاعيد باستمرار و لكن دون جدوى.

و تضيف الأم أن هناك اثنين من أولادها يعانيان من نفس الحالة و لكن بالنسبة لزارا، بدأت الحالة في سن مبكرة جدا و كانت أكثر شدة مما جعلها تبدو أكبر أشقائها الخمسة بمن فيهم المصابين في نفس المرض.

اضطرت الأم عندما كانت زارا في العاشرة أن تخرجها من المدرسة بسبب قسوة الأطفال في السخرية منها، و تقول أنها (أي الأم) اضطرت الى ترك المدرسة في عمر 15 عاما و لم تنجح في أي مهنة بسبب قلة احترام الذات التي تولدت عندها من سوء معاملة المجتمع لها و خاصة الرجال الذين كانوا يعاملونها بازدراء و هذا ما تخشى على ابنتها أن تعانيه في المستقبل. لذلك تقول الأم أنها ستعمل جاهدة لدعم ابنتها لاكمال دراستها و الحصول على المؤهلات لتحيا حياة أفضل.

في الماضي تقول تريسي أنه لم يكن هناك المعلومات الكافية حول هذا المرض، فقد خضعت لعملية جراحية لإزالة الجلد الزائد من رقبتها و لكن خلال سنتين ظهرت نفس الأعراض و بشكل أسوأ و ازدادت التجاعيد في وجهها، حينئذ شخص الأطباء حالتها على أنها “الحثل الشحمي”. أما في الوقت الحاضر أصبح هناك بدائل أكثر لعمليات التجميل كزراعة الوجه و الحشو و غيرها و لكن بالنسبة لزارا تقول الأم أن الإطباء مترددون في استخدام أي منها بسبب عدم وثوقهم من نجاحها. و يبقى أمل زارا الوحيد في إيجاد جراح ماهر ينقذها من المرض الذي حرمها طفولتها.

فيديو عن الطفلة زارا: